La myopathie est une maladie génétique au cours de laquelle tous les muscles s'affaiblissent mois après mois, année après année. Comme elle s'aggrave par étapes, nous disons qu'elle est progressive. Peu à peu elle touche aussi les muscles respiratoires. Le fauteuil roulant électrique est proposé dès que l'enfant ne peut plus suivre les autres enfants de son âge. L’enfant recherche souvent des sensations physiques fortes (vitesse, saut, etc.).

La myopathie de Duchenne de Boulogne, qui touche un garçon sur 3 500, est la plus connue.

> L'enfant ou l'adulte ayant une myopathie se fatigue plus vite que les autres.

> Tous ses muscles sont faibles.

> Souvent à partir de 8 ou 10 ans, il ne peut plus marcher, ni se tenir debout. Il doit être porté par deux personnes pour passer de son fauteuil roulant à son lit, aux toilettes, etc.

> Il ne peut pas aider celui qui le porte en s'agrippant à son cou.

> Il mange plus lentement que les autres.

> Il doit souvent être aidé pour couper sa viande et finir son repas. Il a besoin d'aide pour s'habiller et se déshabiller.

> Il a du mal à se retenir quand il a envie de faire pipi.

> Il porte souvent des appareils orthopédiques le jour et la nuit.

> La nuit, il peut appeler pour être tourné dans son lit.

> Il doit toujours être attaché quand il est assis dans son fauteuil roulant.

> Il faut souvent l'encourager pour participer à une activité.

> La colonne vertébrale, le bassin, les genoux, les pieds et les bras doivent être surveillés pour éviter des contractions et déformations.